Véritable bouleversement dans le quotidien des personnes atteintes, les maladies invalidantes toucheraient 1 personne sur 5 en France. Qu’elles soient d’origine génétique, chronique, dégénérative ou acquise, ces pathologies restreignent les capacités physiques, cognitives ou psychologiques des malades. Elles représentent un défi de taille, à la fois pour les patients, mais aussi pour leur entourage.
Souvent, elles nécessitent une prise en charge adaptée et un accompagnement spécifique. Par ses actions, la Fondation Française de l’Ordre de Malte soutient la lutte contre la maladie et des actions pour accompagner les plus fragiles. C’est pourquoi elle a à cœur d’accompagner les personnes atteintes par ces maladies invalidantes. Il s’agit de mieux les connaître sous leurs différentes formes, ainsi qu’évaluer l’impact qu’elles ont sur la qualité de vie des personnes concernées.
Qu’est-ce qui définit une maladie comme invalidante ?
Une maladie est considérée comme invalidante lorsqu’elle présente les caractéristiques suivantes.
Gravité des symptômes
Une maladie invalidante se caractérise par des symptômes qui affectent profondément la qualité de vie, en limitant la capacité à mener une vie normale. Par exemple, la sclérose en plaques entraîne des troubles de la motricité, de l’équilibre et de la vision, compliquant les tâches de la vie quotidienne.
Impact sur l’autonomie
Une maladie invalidante limite souvent la capacité à réaliser des tâches simples, nécessitant parfois une aide extérieure. La maladie de Parkinson, par exemple, provoque des tremblements et de la raideur musculaire, rendant difficile la capacité à se nourrir ou à s’habiller sans assistance.
Durée et évolution de la maladie
Les maladies chroniques et évolutives sont souvent invalidantes. C’est le cas de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. Elle progresse rapidement, entraînant une paralysie musculaire progressive et une incapacité fonctionnelle totale en quelques années.
Les principales maladies invalidantes
Nous pouvons principalement les regrouper dans les deux catégories que voici :
Les maladies neurodégénératives
Ces pathologies sont des affections, se caractérisant par une dégénérescence progressive des cellules nerveuses, provoquent des troubles moteurs, cognitifs et parfois psychologiques. Parmi les maladies neurodégénératives les plus connues, on retrouve :
- la maladie de Parkinson ;
- la maladie d’Alzheimer ;
- la sclérose en plaques.
Ces maladies neurodégénératives affectent des millions de personnes à travers le monde. Elles favorisent véritablement la dépendance des malades qui ont besoin d’assistance dans leur quotidien. Les avancées médicales cherchent à ralentir la progression de ces maladies, mais il reste encore beaucoup à découvrir pour trouver des traitements efficaces.
Les maladies auto-immunes
Les maladies auto-immunes surviennent lorsque le système immunitaire attaque par erreur les tissus sains de l’organisme, provoquant des inflammations et des dommages importants. Elles font partie des maladies auto-immunes les plus répandues avec des affections telles que :
- la sclérose en plaques ;
- le lupus ;
- la polyarthrite rhumatoïde ;
- ou la maladie de Crohn.
Prenons l’exemple de la polyarthrite rhumatoïde : elle se caractérise par des douleurs articulaires, une inflammation des articulations et une raideur matinale, et entraîne des difficultés plus ou moins majeures selon l’évolution de la maladie pour les patients atteints.
Ces maladies sont souvent chroniques et nécessitent une prise en charge médicale à long terme pour contrôler les symptômes et prévenir les complications. Des avancées dans la recherche médicale visent à mieux comprendre les réactions auto-immunes et à développer des traitements plus ciblés et efficaces.
Les maladies chroniques
De nombreuses maladies invalidantes ont en commun d’être chroniques.
La prévalence des maladies chroniques
- Les maladies chroniques, telles que le diabète, les maladies cardiovasculaires, la lèpre, l’asthme, ou même certains types de cancers, sont des affections de longue durée qui nécessitent un suivi en continu.
- Ces maladies touchent un nombre croissant de personnes à travers le monde, notamment en raison du vieillissement de la population, de la pauvreté, et de l’augmentation des facteurs de risque comme le tabagisme, la sédentarité ou une alimentation déséquilibrée.
- Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), les maladies non transmissibles, dont font partie les maladies chroniques, sont responsables de 74 % des décès dans le monde.
L’impact socio-économique des maladies chroniques
- Les maladies chroniques ont un impact significatif sur la qualité de vie des individus qui en sont atteints, mais également sur le système de santé dans son ensemble.
- En plus des coûts directs liés aux traitements et aux hospitalisations, ces maladies entraînent des coûts indirects en termes d’absentéisme au travail, de réduction de la productivité et de diminution de la qualité de vie.
- Aux États-Unis, par exemple, les maladies chroniques représentent plus de 75 % des dépenses de santé nationales.
La nécessité d’une prise en charge adaptée
- Face à la prévalence croissante des maladies chroniques, il faut mettre en place des stratégies de prise en charge adaptées. Elles permettent d’améliorer la qualité de vie des patients et de réduire les complications à long terme.
- Cela implique un suivi médical régulier, une éducation thérapeutique, une promotion des modes de vie sains, ainsi qu’un accès facilité aux soins et aux traitements. En investissant dans la prévention et la gestion des maladies chroniques, il est possible de réduire le fardeau économique et social de ces pathologies.
Quelles sont les causes des maladies invalidantes ?
Selon la maladie, les origines peuvent être très diverses.
Facteurs génétiques et héréditaires
Les maladies invalidantes peuvent parfois être attribuées à des facteurs génétiques et héréditaires. Certaines maladies, telles que la dystrophie musculaire ou la mucoviscidose, sont causées par des mutations génétiques transmises de génération en génération. Ces anomalies génétiques peuvent entraîner des problèmes de santé graves et réduire la qualité de vie des individus touchés.
Facteurs environnementaux
Les maladies invalidantes peuvent également être causées par des facteurs environnementaux. Par exemple, l’exposition à des substances toxiques comme le plomb, l’amiante ou les pesticides peuvent entraîner le développement de maladies chroniques comme le cancer ou les maladies pulmonaires. De plus, la pollution atmosphérique peut aggraver les symptômes de certaines pathologies comme l’asthme ou les maladies cardiaques.
Mode de vie et habitudes
Les habitudes de vie jouent un rôle capital dans le développement des maladies invalidantes. Une alimentation déséquilibrée, le manque d’exercice, la consommation excessive d’alcool et le tabagisme peuvent augmenter le risque de développer des maladies chroniques telles que le diabète, les maladies cardiovasculaires ou l’obésité. Adopter un mode de vie sain, basé sur une alimentation équilibrée et une activité physique régulière, est essentiel pour prévenir ces maladies invalidantes.
Les symptômes d’une maladie invalidante
Voyons de quelles manières elle peut se manifester.
Pourquoi c’est important de reconnaître les premiers signes
- Les maladies invalidantes se caractérisent par une diversité de symptômes qui peuvent varier en intensité et en fréquence.
- Il est vraiment très utile de savoir identifier les premiers signes qui permettent une prise en charge précoce et adaptée.
- Parmi les symptômes les plus courants, on retrouve des douleurs chroniques, une fatigue persistante, des difficultés de mobilité, des troubles cognitifs et une altération de la qualité de vie.
Les manifestations physiques et psychologiques
- Les patients peuvent éprouver des douleurs articulaires, musculaires, des raideurs, des tremblements, des difficultés pour effectuer des gestes simples, ou encore des perturbations du sommeil.
- Sur le plan psychologique, l’anxiété, la dépression, la perte d’estime de soi, et l’isolement social sont des symptômes fréquemment associés à ces pathologies.
Impact sur la vie quotidienne
- Les activités quotidiennes peuvent devenir difficiles, voire impossibles à réaliser, ce qui entraîne une perte d’autonomie et une dépendance accrue.
- Les symptômes peuvent également influencer les relations familiales, professionnelles, et sociales, engendrant un sentiment de frustration, d’isolement, et de désespoir.
Tout le monde peut un jour ou l’autre être touché par l’une de ces maladies invalidantes. C’est pourquoi il est important de continuer la recherche et d’accompagner les personnes en souffrance quel que soit l’âge. Ainsi, la Fondation Française de l’Ordre de Malte a souhaité apporter son aide à un projet innovant pour améliorer le parcours de soin de personnes âgées dépendantes, notamment du fait de la maladie d’Alzheimer dans la maison de retraite des Sœurs Augustines de Versailles.
La Fondation Française de l’Ordre de Malte est reconnue d’utilité publique. Pour l’aider à accomplir ses missions, vous pouvez soutenir la fondation.
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