La Fondation Française de l’Ordre de Malte apporte un soutien financier à la Fondation René Touraine pour mettre en œuvre un grand programme permettant aux enfants souffrant de maladies graves de la peau, de bénéficier de soins dermatologiques spécifiques dans des particulièrement touchés par l’épidermolyse bulleuse. Il s’agit d’une maladie génétique héréditaire qui entraîne une fragilité excessive de la peau.
À l’hôpital universitaire Al Azhar de Damiette en Égypte, une salle de soins dédiée doit être aménagée avec l’aide de la Fondation pour les jeunes patients. Il s’agit pour les équipes soignantes, de les accompagner sur le long terme. Des infirmières doivent suivre une formation particulière à l’hôpital Necker‑Enfants malades de Paris. Cette initiative complète le travail déjà réalisé en Égypte pour ces malades.
L’établissement deviendra alors le centre national de coordination égyptien pour la prise en charge de l’épidermolyse bulleuse.
Cette maladie est caractérisée par une fragilité localisée ou généralisée de la peau et/ou des muqueuses. Dès que l’on touche la peau des enfants atteints, celle-ci se décolle.
Afin d’assurer leur survie, des soins longs et douloureux sont nécessaires chaque jour. Ces soins sont très proches de ceux qui sont effectués pour les brûlures étendues requérant les mêmes compétences et équipements.
Le manque de moyens et de formation du personnel laisse les jeunes patients et leurs familles dans le désarroi et conduit à la mort prématurée des enfants dans des délais dépendant de la gravité de chaque cas. Ce programme est ainsi essentiel pour permettre aux jeunes patients de bénéficier de soins de qualité et véritablement adaptés.
La Fondation Française de l’Ordre de Malte œuvre pour les exclus et les malades dans le monde.
