Depuis 2020, la Fondation Française de l’Ordre de Malte soutient l’association « Vaincre la maladie des os de verre » pour financer la recherche et accompagner les malades avec des soins adaptés.
L’ostéogénèse imparfaite appelée « maladie des os de verre » est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 15 000.
Elle se caractérise notamment par une fragilité osseuse qui conduit l’os à se fracturer face à un traumatisme mineur ou de façon quasi spontanée. La maladie peut aussi entraîner des difficultés de croissance, un déficit de l’audition, une fragilité vasculaire, une dentinogénèse imparfaite…
La Fondation Française de l’Ordre de Malte contribue à un programme de formation adapté
La kinésithérapie est cruciale dans la prise en charge de l’ostéogénèse imparfaite c’est pourquoi la Fondation a souhaité contribuer à un programme annuel de formation. La kinésithérapie permet en effet de renforcer la musculature qui protège les os, réduire le risque de chutes, d’encourager à la pratique sportive adaptée et ainsi d’améliorer l’autonomie de l’enfant.
En partenariat avec les Hôpitaux de Saint-Maurice, centre de soins de suite et réadaptation, l’association « Vaincre la maladie des os de verre » a donc lancé en 2021 des stages de formation à destination des kinésithérapeutes de ville qui prennent en charge des enfants atteints d’ostéogénèse imparfaite, sans connaître cette pathologie au préalable.
L’objectif est ici d’expliquer les spécificités de la maladie, ses grands principes de rééducation et aussi de rassurer les soignants par rapport aux risques qui y sont liés. Un programme ainsi complet que La Fondation Française de l’Ordre de Malte est heureuse de soutenir.
La Fondation Française de l’Ordre de Malte assure le financement des missions de cette association. Investissez dans la recherche et le support médical de la maladie des os de verre.
