La Fondation Française de l’Ordre de Malte apporte en 2023 un soutien financier à la Fondation René Touraine pour mettre en œuvre un grand programme permettant aux enfants souffrant de maladies graves de la peau, de bénéficier de soins dermatologiques spécifiques en Palestine, Tunisie et au Liban. Ces pays sont particulièrement touchés par l’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique héréditaire, qui entraîne une fragilité excessive de la peau.
©Fondation René Touraine
Les maladies génétiques graves de la peau sont des maladies orphelines beaucoup plus fréquentes au sud et à l’est du bassin méditerranéen à cause de la consanguinité.
Parmi ces maladies les plus graves figurent les épidermolyses bulleuses qui regroupent des maladies génétiques rares caractérisées par une fragilité localisée ou généralisée de la peau et/ou des muqueuses. Dès que l’on touche la peau des enfants atteints, celle-ci se décolle.
Afin d’assurer leur survie, des soins longs et douloureux sont nécessaires chaque jour. Ces soins sont très proches de ceux qui sont effectués pour les brûlures étendues requérant les mêmes compétences et équipements.
Le manque de moyens et de formation du personnel laisse les jeunes patients et leurs familles dans le désarroi et conduit à la mort prématurée des enfants dans des délais dépendant de la gravité de chaque cas. La mise en place de ce programme de la Fondation René Touraine est ainsi essentielle.
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Des salles de soins adaptés avec le soutien de la Fondation Française de l’Ordre de Malte
Le financement de la Fondation Française de l’Ordre de Malte permettra de faire face au manque de moyens et de formation des personnels dans des régions particulièrement touchées par ces maladies génétiques graves de la peau.
Le programme que la Fondation souhaite accompagner sur le long terme, prévoit la création de trois salles de soins dermato-chirurgicaux finalisée en 2024 :
- au Liban, à Byblos, CHU Notre Dame des Secours
- en Tunisie : à Sfax au service de dermatologie, Hôpital Universitaire Hédi Chaker
- en Palestine, à Ramallah, Palestinian Medical Complex
Les enfants souffrant de génodermatoses graves telles que les épidermolyses bulleuses, et les enfants brûlés bénéficieront de soins et de matériels adaptés.
Deux infirmières spécialisées seront formées dans chaque centre. Les soins seront pris en charge par un dermatologue pédiatre et par ces infirmières, en coordination étroite avec l’équipe pilotant les actions « maladies rares », à la Fondation René Touraine.
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La Fondation Française de l’Ordre de Malte œuvre pour les exclus et les malades dans le monde.
