Dans le cadre de son appui à des actions sanitaires et à la recherche médicale, la Fondation Française de l’Ordre de Malte a été partenaire du premier séminaire International de l’Association FOP France (Fibrodysplasie Ossifiante Progressive – Maladie de l’homme de Pierre) qui s’est tenu à Paris du 7 au 9 octobre 2016.
La maladie de l’homme de pierre est une maladie génétique excessivement rare et aujourd’hui orpheline de traitement, qui touche 80 personnes en France (2 500 cas diagnostiqués dans le monde, un cas sur 2 millions de personnes). Elle provoque la calcification progressive et irrémédiable de tous les muscles, tendons et ligaments du sujet atteint, provoquant à terme la création d’un second squelette autour de l’existant.
Pour en savoir plus sur la maladie de la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive
Ce séminaire a rassemblé 140 personnes dont 25 familles entourant 22 malades de 2 à 51 ans. La Fondation Française de l’Ordre de Malte était représentée par le Professeur Jean-Marie DECAZES, Administrateur, et sa Directrice Madame JAN-NASSÉ.
Une vingtaine de médecins, chercheurs, généticiens et pharmaciens venant des Etats Unis, du Canada, de Grande Bretagne des Pays Bas et d’Italie ont accompagnés leurs homologues français pour présenter aux familles l’état des recherches menées dans les différents centres mondiaux (Philadelphie et Oxford principalement) sur cette maladie. Les sociétés de bio pharmacie ont présenté les essais cliniques de phase II en cours sur une quarantaine de patients au travers du monde (la molécule du Palovarotène serait susceptible de freiner les poussées de calcification qui invalident les malades).
Créée en 2011 par les parents d’un nouveau-né, génétiquement atteint, l’association FOP France a pour objectif de faire connaître la maladie, de rassembler et d’informer les familles de personnes atteintes et de recueillir des fonds pour la recherche. Grâce à ce séminaire les familles ont pu, pour la première fois, se réunir et partager leurs difficultés au quotidien. L’intervention d’une avocate spécialisée en droit du handicap leur a permis d’obtenir de précieuses informations sur la constitution d’un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées [MDPH]. De nombreux malades ont eu la possibilité de rencontrer d’autres patients atteints de la même pathologie et d’échanger avec eux leurs « petits trucs » pour se faciliter la vie (moyens utilisés pour porter une fourchette à la bouche, façon de se brosser les dents ou toute autre invention pratique améliorant le quotidien).
Pour en savoir plus sur l’Association FOP France
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Crédits photos : ©FopFrance
