La Fondation Française de l’Ordre de Malte a saisi l’opportunité d’aider à nouveau l’association Vaincre la Maladie des Os de Verre (VMOV). Conforme à ses buts statutaires, la fondation continue d’œuvrer pour les malades et les exclus.
1 personne sur 15 000 en France est atteinte de la maladie des os de verre ; elle se caractérise par une fragilité osseuse qui conduit l’os à se fracturer suite à des traumatismes mineurs ou de façon spontanée.
La Fondation s’est entretenue avec Anne Morand, Présidente de l’association, ancienne avocate du barreau de Paris et médiatrice, qui nous explique la création de l’association VMOV, ses combats et valeurs.
Comment cette association est-elle née ?
Anne Morand : Lors de vacances d’été, Côme, mon petit fils, âgé à peine de sept ans avait deux jambes dans le plâtre et une fureur dans le cœur. Furieux d’être paralysé ainsi, furieux de ne pas être comme tous les petits garçons de 7 ans d’un bel été.
J’ai été percutée par le mal être de mon petit fils et saisie d’un élan : créer une association pour Côme et tous les patients atteints de l’ostéogenèse imparfaite. Face à cette maladie, je me suis retrouvée dans l’inconnu. Après une longue veille sur l’état actuel de cette maladie, j’ai découvert les recherches du Professeure Cormier-Daire. Elle a trouvé une molécule efficace sur des formes peu sévères de la maladie des os de verre et les résultats ont été concluants.
En 2017, l’association « Vaincre la maladie des os de verre » (VMOV) est créé. Comment se mobilise-t-elle ?
A.M. : L’association finance la recherche médicale sur l’ostéogenèse imparfaite, les 300 000 euros sont dépassés avec l’argent récolté et un an de recherche sont dorénavant assurés. Mais les personnes atteintes de la maladie des os de verre ont des besoins de soins spécifiques. Les os sont protégés par les muscles et le kinésithérapeute vient renforcer la capacité musculaire. Cependant, ce corps de métier n’est pas formé pour répondre aux spécificités de cette maladie mais le patient, lui, a besoin de trois séances par semaines. C’est la raison pour laquelle l’association travaille en collaboration avec les Hôpitaux de Saint Maurice pour la formation de kinésithérapeutes à cette prise en charge des patients atteints de l’ostéogenèse imparfaite. La première session a eu lieu le 18 Février dernier et une seconde est prévue aussi en présentiel le 22 avril après des résultats concluants.
Michel Petrucciani a réussi sa vie avec à ses côtés la maladie des os de verre ; Comment susciter la créativité et détruire les croyances limitantes ?
A.M. : D’un mal peut jaillir un bien. Côme est peut être à l’origine mais elle tend vers un bien plus grand. Cette association n’est pas une aide aux patients mais une association de recherche afin d’aller à la racine de cette maladie pour leur rendre une mobilité durable : une autonomie destinée à tous. Les croyances limitantes viennent souvent de l’entourage, de la peur générées par la maladie. Cependant, sans liberté il n’y a pas de prise d’autonomie ; il leur faut intégrer leurs corps dans leurs vies.
Quel message aimeriez-vous transmettre aux personnes atteintes de l’ostéogénèse imparfaite ?
A.M. : La vie est un combat pour tous ; plus ou moins rude, c’est ce qui nous fait tous avancer dans la vie. Il faut avoir le courage de ne pas baisser les bras, même au moment les plus durs et se dire que chacun de nous avec le corps qu’on a, l’esprit qu’on a, on a en notre possession ce qu’il faut pour faire SA vie, se réaliser. Les malades sont des êtres uniques avec des chemins de vies uniques. Leurs vies est à eux mais c’est aussi à eux de la créer avec leur entourage pour les accompagner vers la construction de leur indépendance.
La Fondation Française de l’Ordre de Malte assure le financement des missions de cette association. Investissez dans la recherche et le support médical de la maladie des os de verre.
